રોગનોંધવહી (disease registry)

January, 2004

રોગનોંધવહી (disease registry) : ચોક્કસ વસ્તીવિસ્તારમાં અથવા હૉસ્પિટલમાં નવા નોંધાતા તથા સારવાર લેતા દર્દીઓની જે તે રોગ સંબંધિત માહિતીની નોંધપોથી. આરોગ્યલક્ષી માહિતી અંગેની પ્રણાલીઓ માટે વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થાએ કેટલાંક માર્ગદર્શક સૂચનો કરેલાં છે. તે પ્રમાણે તે વસ્તી-આધારિત હોવી જોઈએ. તેમાં મેળવાયેલી જાણકારી અયોગ્ય સમૂહોમાં એકત્રિત કરેલી ન હોવી જોઈએ. તેમાં એકત્ર માહિતી કોઈ સમસ્યા-સંબંધિત હોવી જોઈએ. તેમાં ક્રિયાલક્ષી કે પ્રક્રિયાલક્ષી (operational) સંજ્ઞાઓ વપરાવી જોઈએ (જેમ કે માંદગીના હુમલા, સારવાર-પ્રણાલીઓ, પરીક્ષણ શાખાની કસોટીઓ વગેરે). માહિતી ટૂંકમાં પણ સુંદર અને સરળ રીતે રજૂ થવી જોઈએ; જેમ કે સારણીઓ (tables), ભીંતચિત્રો (charts) રૂપે રજૂ થવી જોઈએ તથા પ્રતિપોષણ (feed back) અંગે તેમાં વ્યવસ્થા હોવી જોઈએ.

કોઈ હૉસ્પિટલ કે વસ્તીવિસ્તારમાં કોઈ એક રોગ; દા.ત., કૅન્સર, મૂત્રમાર્ગમાં પથરી, વગેરે અંગેની માહિતી મેળવતી વખતે તેના નવા નોંધાતા કિસ્સા, તે રોગ અંગે સારવાર લેતા દર્દીઓની સંખ્યા, તેનાથી ઉદભવતી આનુષંગિક તકલીફો વગેરેને જરૂરિયાત પ્રમાણે સમાવિષ્ટ કરીને રોગનોંધવહી તૈયાર કરાય છે. તેની મદદથી જે તે રોગનું વસ્તીપ્રમાણ જાણી શકાય છે. તેના થવાનાં કારણો અંગે સંભવિત સંકલ્પના જાણી શકાય છે. તેની મદદથી સ્થાનિક, રાષ્ટ્રીય અને આંતરરાષ્ટ્રીય સરખામણીઓ કરી શકાય છે. આરોગ્યલક્ષી (પૂર્વનિવારણ, નિદાન અને સારવાર) યોજનાઓનાં આયોજન, અમલીકરણ તથા અસરકારક વ્યવસ્થાપન અંગે નિર્ણય કરી શકાય છે. આરોગ્ય સેવાઓ અપેક્ષિત કક્ષા અને વ્યાપની સેવા આપી રહી છે કે નહિ તે પણ જાણી શકાય છે તથા તે તેના ધ્યેયને અનુરૂપ છે કે નહિ તેની પણ માહિતી મળે છે. આ પ્રકારની માહિતી સંશોધન અંગેના નિર્ણયમાં પણ ઉપયોગી છે.

રોગો અંગેની વિવિધ પ્રકારની નોંધ મેળવી શકાય છે : રોગનોંધણી (disease notification), હૉસ્પિટલ-નોંધપોથીમાંની નોંધ (hospital records) અને રોગનોંધવહી (disease registry). વસ્તીમાં કોઈ ચેપી રોગ જોવા મળે એટલે તેને અંગેની જાણકારી આપવાની ક્રિયાને રોગનોંધણી કહે છે. તેના વડે કેટલાક રોગો થવાનાં કારણો તથા તેમના ફેલાવા વિશે માહિતી મળે છે. જુદા જુદા દેશોમાં નોંધણીલાયક (notifiable) રોગો જુદા જુદા હોય છે. ક્યારેક કોઈ એક દેશના જુદા જુદા વિસ્તારોમાં પણ તેમાં ફરક પડે છે. આ પ્રકારની નોંધણી માટે કાયદો ઘડવામાં આવેલો હોય છે. વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થા(જિનીવા)ની જાહેરાત પ્રમાણે કૉલેરા, પ્લેગ અને પીતજ્વર નોંધણીલાયક રોગો છે. જોકે આ પ્રકારની નોંધોમાં રોગોની નોંધ ખરેખરા આંકડા કરતાં ઓછી રહે છે. વળી ઘણા અલાક્ષણિક (atypical) કે અલ્પનૈદાનિક (subclinical) કિસ્સાઓની નોંધ થતી નથી.

હૉસ્પિટલમાંની નોંધપોથીઓ(hospital records)માંથી રોગના નવસંભાવ્ય દર (incidence) અંગે માહિતી મળી શકે છે, પરંતુ તે સંપૂર્ણ માહિતી હોતી નથી; કેમ કે રોગના બધા જ દર્દીઓ જે તે હૉસ્પિટલમાં ન પણ આવ્યા હોય. વળી ક્યારેક કોઈ એક રોગના દર્દી કોઈ ચોક્કસ હૉસ્પિટલમાં વધુ પ્રમાણમાં કે ઓછા પ્રમાણમાં પણ આવતા હોય. જોકે ભારતમાં આ એક મહત્વની નોંધપ્રાપ્તિની પદ્ધતિ છે. હૉસ્પિટલમાં આવેલા બધા જ દર્દીઓમાંથી જે તે રોગના દર્દીઓની અલગ નોંધવહી પણ બનાવાય છે. તેના વડે રોગોનું ભૌગોલિક, વયજૂથ સંબંધિત, લૈંગિક, નૈદાનિક, સામાજિક સ્તરલક્ષી તથા આર્થિક પરિબળોલક્ષી વર્ગીકરણ સંભવિત બને છે. તેની મદદથી આરોગ્ય સેવાઓમાં ખર્ચ અંગે ઉપયોગી માહિતી મળે છે. વળી તેની મદદથી રોગવિશિષ્ટ પથારી વપરાશ-દર, આરોગ્ય સેવા-ખર્ચના દર વગેરે પણ ગણી કાઢી શકાય છે. આમ ખર્ચ-લાભનો અનુપાત પણ મળી શકે છે.

રોગનોંધણી(notification)માં ફક્ત એક વખતની રોગ કે માંદગીની નોંધ મેળવાય છે, જ્યારે રોગનોંધવહી(disease registry)માં મેળવેલી માહિતીને વર્ગીકૃત કરીને તેમાં માંદગીનો સમયગાળો, મૃત્યુ તથા જીવનકાળ અંગેની માહિતીને પણ એકત્રિત કરાય છે. આમ રોગનોંધવહીમાં દર્દીનું નિદાન, તેની સારવાર તથા તેનું અનુવર્તન (follow up) પણ નોંધવામાં આવે છે.

શિલીન નં. શુક્લ